Soy Keren, tengo VIH, no tengo miedo, voy a luchar

Página/12

Por Maria Mansilla

Keren Dunaway es una adolescente hondureña, activista por los derechos de las personas viviendo con VIH desde antes de saber que era una de ellas. Siendo bebé, acompañaba a sus padres en las acciones para lograr el acceso universal a la medicación. Se convirtió en la primera y única niña de su país en contar a los cuatro vientos su diagnóstico. Hoy, sus estrategias son dar testimonio para hacer incidencia política y avivar a sus pares para que usen la cabeza al poner el cuerpo.

El sueño se le hizo realidad, la vida la despertó. Está escrito. Keren Dunaway, 17 años, hondureña, fue una de las nenas que contó su historia en Ynisiquieralloré, un libro editado por ICW y Unicef. Entonces tenía once años. También habló de cosas felices. Como que seguía el reality Quiero Mis 15, que pensaba tanto en ese día, que su papá la arengaba con el cliché y encontraba mil razones para que su hija mereciera ser el centro de una gran fiesta. Sus padres, Rosa Amelia González y Allan Dunaway Mejía, fueron la primera pareja visible en ese país de Centroamérica. Crearon la Fundación Llaves. Allan, además, estuvo al frente de la Asociación Nacional de Honduras de Personas que Viven con el VIH y del Foro Nacional del Sida de San Pedro de Sula.

Pero en la cuenta regresiva Allan Dunaway murió por un cáncer. Tenía 39 años. “Pensé: si él no está, pues no hago nada. Mis compañeras empezaron a decirme cómo, si le habría encantado, no lo retengas.” ¿Celebrar justo sin él? ¿Con qué ganas? Si además de su ausencia él dejó vacío el “nosotros podemos” que le repitió desde chica y le daba sentido, entre otras cosas, a enfrentar socialmente su diagnóstico con el objetivo de visibilizar y prevenir la epidemia.

Keren nació a fines de 1995, un rato antes de que fuera universal el acceso al tratamiento que reduce en un 98 por ciento la transmisión del virus de madre a hijo. Editó la revista Llavecitas, que llegó a tener una tirada de 10.000 ejemplares. Estuvo frente al micrófono de un programa de radio que se escuchaba en todo el país. Alguna vez se habrá tentado, pero su voz nunca se quebró. Habló en varios Concasida (Comité Regional del Congreso Centroamericano de ITS/VIH/Sida), en seminarios médicos, en foros de Personas Viviendo con VIH sida, hasta en un festival internacional de cine. Acompañó en la facilitación de talleres de sensibilización sobre la epidemia. Recibió el tradicional premio My Hero, otorgado por AID FOR AIDS. Se sumó a la membresía, junto a su mamá, de ICW (Comunidad de Mujeres Viviendo con VIH sida). Y apenas tenía 10 años.

“Está bien, habrá cumpleaños de 15”, se dijo Keren a sí misma. Cuando se enteró su tío de cariño, que es modisto, le ofreció hacerle el vestido. Cuando se lo contaron, una amiga de su mamá abrió la agenda y puso a disposición un salón del hotel donde trabajaba. Cuando la dueña de la imprenta reconoció a la niña valiente (y cachetona) de la tele, le regaló las invitaciones. Ah, y las tías se encargaron del pastel. “El vestido era azul con algo negro transparente y tenía una estola, y aquí arriba era azul y negro, porque amo esos dos colores, azul, negro, y también el morado. Yo no tenía la intención de pedir las cosas, pero ellos fueron tan amables que me acompañaron mucho.”

Romper el silencio

Bueno, la fiesta sí. Pero el activismo, no. Sin él apretándole la mano, ya no. “Sentí mucho dolor –recuerda–. Decía para qué. No quiero hacerlo sola. Coincidió con que en el 2008 me pidieron que esté en la apertura de la Conferencia Mundial de Sida en México y fue un boom total, exagerado.”

Las noticias del diario del día siguiente contaron que Keren había sido una de las más aplaudidas entre las once personalidades que participaron en la inauguración de la ceremonia. “El testimonio de la joven seropositiva hondureña puso de manifiesto que existe todo un grupo poblacional al que apenas se le presta atención, el de los infectados por sus padres, muchos de ellos huérfanos, que enfrentan una incipiente entrada en la edad adulta con necesidades hasta ahora no satisfechas”, escribió un periodista español. Y luego citó parte del discurso de la pequeña activista: “Los niños, jóvenes y adolescentes con VIH estamos creciendo y tenemos muchas metas y sueños. Nuestros derechos serán posibles cuando se nos acepte en los centros educativos, se nos administren los medicamentos necesarios y, sobre todo, cuando podamos crecer en un ambiente sin violencia y estigma. Queremos un futuro con oportunidades”. Cerró aquella conferencia Peter Piot, entonces director de Onusida, con una frase de Bob Marley: “Get up, stand up, stand up for your rights”.

Más que arengarse después de esa experiencia, Keren se replegó. Le resultó cara la cuenta por romper el silencio. La enfermedad y sus metáforas... “Durante esos días me llevaron de aquí para allá, rebotaba de un lado a otro, estaba abrumada. Los periodistas preguntaban cosas inoportunas y para no hacerlos sentir mal yo respondía. Todo eso me hizo cuestionar: ‘¡No puedo más, apenas soy una niña!’. En octavo cambié de colegio, ya no quería decir ‘soy Keren, soy activista, vivo con VIH’, y tatá-tatá. Quería una vida normal en un colegio nuevo. Pensé que allí nadie me conocería. Pero siempre hay gente que mira los periódicos y a los dos meses empezaron los rumores: ella es la que tiene VIH, la que sale en la tele. No eran rumores malos, estoy acostumbrada. No les tomé importancia y seguí, seguí estudiando. Después se hizo más frecuente y venían a preguntarme si era cierto. Hasta que reaccioné: estaba siendo egoísta, no era por mí ni por mi vida. Tenía que hacer algo porque era el legado que me dejó mi papá y por tantas otras chicas.”

La adolescente es, como se dice, el rostro de las estadísticas ante los políticos, las agencias internacionales, la prensa.

“En Honduras creo que soy la única niña que viene y habla hola, tengo VIH y tatá-tatá.” También pregunten por ella entre las y los adolescentes y jóvenes de su país; entre tantos que la escuchan en sus charlas sobre sexualidad responsable. Keren supone que a alguien, seguro, le llega a las fibras. Como mostró el documental Tocando en el silencio, dedicada a la primera generación de pibes que nacieron con el virus, y ya son más que adolescentes. “Quería dejar en claro que todo el aura y el estigma que hay alrededor tiene que ver con la ignorancia de la gente. Hay campañas y folletos, pero a la mayoría no le llega la información”, dijo su director, Luciano Zito. Nos vamos por las ramas: el documental sigue la historia, contada en primera persona, de Alejandro Pompei. Su miedo ya no es qué van a pensar las chicas. Tampoco ¿lo cuento o no lo cuento? Le preocupa pensar: ¿mi medicación siempre va a estar ahí?

“La principal deuda pendiente con los/as niños/as y jóvenes con VIH se relaciona con la dificultad de muchos países de la región de proveer medicación antirretroviral en formulaciones pediátricas, a lo que se suma la limitación en atención y apoyo psicosocial, lo que muchas veces lleva a fracasos en la terapia con graves consecuencias, dificultades en la inserción social y escolar”, reconoce ante Las 12 Clarisa Brezzo, referente de Onusida para Argentina, Chile, Paraguay y Uruguay. Y comparte datos: en el Reporte Global sobre Sida 2012, lanzado mundialmente el pasado 20 de noviembre, evidencia que en 2011 se produjeron más de 7000 nuevas infecciones, de las cuales 900 fueron en niños de menos de 15 años; 6000, en adultos; un 47 por ciento en mujeres, de las cuales un 39 por ciento son jóvenes de entre 15 y 24 años. En América latina, la principal vía de transmisión en niños sigue siendo la perinatal.

Volvamos a Keren Dunaway. Ella es hoy una pata vital del Capítulo de Niñas y Adolescentes de ICW Global y articula con compañeras de Namibia y Canadá. Tienen en común un lema: “Nada para nosotras sin nosotras”. Son las protagonistas de una estrategia institucional de esa ONG de apostar al recambio generacional para encontrar respuestas a las nuevas preguntas y urgencias. Está de paso por Buenos Aires en apoyo al lanzamiento de una campaña por los derechos de las mujeres (http://maspazmenossida.org/). El mensaje: cómo la violencia de género y el abuso sexual infantil son cómplices de la difusión de la epidemia.

“Esta generación que hoy tiene 18, 20 años es una demostración de la lucha del organismo humano y de la lucha del conocimiento para llegar a esta etapa de cronicidad de la enfermedad. Cuando ellos nacieron había tres drogas, hoy hay 28 medicamentos para armar los cócteles. Debería ser la franja que más luche en este momento por la prevención”, reflexiona Susana Vázquez, asesora de ICW Global que lleva más de 20 años de trabajo de campo en este territorio.

“También maldije”

- Tu generación parece más abierta, por ejemplo, hacia la diversidad sexual. Por contrapeso, ¿acaso hay menos discriminación asociada al VIH?

– Depende. En mi colegio el tabú no es el VIH, el tabú es hablar de sexo. A mí se me salen muchas palabras naturalmente, como orgasmo y todo eso. Y se quedan mirando como pensando qué raro... Me incomoda porque ya tienen mi edad y no saben mucho de eso. El VIH es un tema por el cual preocuparse, he conocido a varios niños que se han querido quitar la vida al recibir su diagnóstico, yo también he maldecido.

– Xiomara Castro de Zelaya, ex primera dama de tu país, fue parte de la Coalición de Primeras Damas y Mujeres líderes sobre VIH sida. ¿Cómo impactó la retirada de ese apoyo tras el golpe de Estado?

– Ella fue la primera dama que más ayudó al VIH y a mí; tengo una buena relación con ella. Después del golpe militar se fue el apoyo. Estamos en Honduras y los financiadores internacionales nos miran de reojo. Por ejemplo, desde la Fundación Llaves presentamos más de quince proyectos y menos de la mitad recibió apoyo. Nunca había pasado algo así.

- ¿Y los programas y políticas públicas para PVVS?

– El gran problema en mi país abarca a toda la población que vive con VIH, y es que no hay medicamentos. Hay pocos y están vencidos, o no los quieren dar o no los tienen, no sé... Mi mamá dijo públicamente que si no los daban el gobierno iba a tener serios problemas, entonces le ofrecieron sólo a ella un pasaje a Nueva York para que fuera a buscarlos. Obvio que no aceptó.

- Hablar de las PVVS es hablar, también, de quienes no saben que viven con el virus. Desde tu experiencia en acciones de comunicación, ¿cuál te parece la manera más efectiva de sensibilizar a las y los jóvenes?

– Creo que hay que subrayar que el inicio de una vida sexual precoz no significa que sepan cómo tienen que cuidarse. Muchos, a los 12 años, creen que se pueden manejar bien, que son grandes, pero tienen la mentalidad de niños. Hay que inculcarles el beneficio de usar condón. Participo en muchas charlas sobre educación sexual, les hablo de su uso, doy la información básica. Allá tienen mucha incidencia, también, las iglesias. Desde mi punto de vista obligan al adolescente a que no tenga sexo, no se ponga tal ropa. Algunos pastores dicen no te tomes las medicinas, Dios te va a sanar.

- Eso es genocida. Además, la adherencia al tratamiento es el gran tema entre tus pares, ¿es así?

– La realidad es que no estoy muy enfocada a hablar con adolescentes que tienen VIH porque no conozco muchos y los que conozco no quieren tocar el tema. Igual, hay algo que jamás les digo: “Tómense las pastillas todos los días”. De eso casi no hablo porque a mí tampoco me gusta que me lo digan... ¡ni me gusta tomarlas! Una porque se me olvida, otra porque ya las tengo hasta aquí. Por eso a mí varias personas me ayudan a recordar que tengo que hacerlo. Las tomo una vez al día, son cuatro pastillas. No quiero hacerlo en la escuela, entonces espero a la noche, al llegar a casa. El año pasado fui la peor adherente de la historia. Lo único que digo es tenemos que tomarla, a mí tampoco me gusta, pero aquí está, sin ellas te enfermas, si te enfermas te mueres, si te mueres te vas y lastimas a un montón de personas a las que quieres mucho.

- Estás por terminar el secundario. ¿Cómo sigue tu vida?

– Me gustaría estudiar psiquiatría o psicología en mi país. Hay unos amigos de mi mamá viviendo en Ginebra. Quizá haga algo, después, allá.

- ¿Hiciste terapia alguna vez?

– Muy poco. No me importa tanto hablar de los problemas propios, me interesa conocer la mente, por qué tenemos a veces tales pensamientos, tales locuras.

- Resoplás “Soy Keren, vivo con VIH...” ¿Qué das por entendido cuando decís “tatá-tatá”?

– Soy Keren, tengo VIH, no tengo miedo, voy a luchar y no estás sola.